Conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
El Ayuntamiento de Tres Cantos se iluminará de morado este domingo 23 de junio, en conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. Esta acción se realiza en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet, con el objetivo de mostrar apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara.
Visibilización y Apoyo a las Familias Afectadas
El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara, actualmente sin cura, que afecta a unas 350 personas en España. Se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, retraso cognitivo, problemas motores y del habla, dificultades en la conducta y el sueño, y signos de espectro autista, entre otros síntomas.
La Fundación Síndrome de Dravet destaca la importancia de este acto simbólico: «Con este sencillo acto de iluminar edificios emblemáticos se contribuye a dar visibilidad, a sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y a impulsar la investigación científica, para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores».
Compromiso del Ayuntamiento de Tres Cantos
El alcalde de Tres Cantos subrayó el compromiso de la ciudad con las personas afectadas por el Síndrome de Dravet: «Este acto simbólico no solo refleja el compromiso de nuestra ciudad con las personas afectadas por esta condición, sino que también subraya la necesidad de una mayor comprensión y apoyo a las familias que se enfrentan a desafíos diarios de vivir con una enfermedad rara como el síndrome de Dravet».
Mensaje de Esperanza y Unidad
Sonia Lolo, concejal de Familia e Igualdad, añadió: «Al iluminar de morado la fachada del Ayuntamiento de Tres Cantos, enviamos un mensaje de esperanza y unidad, destacando la lucha continua contra el síndrome de Dravet y el apoyo a todas las personas que conviven con esta patología».
La Urgencia de la Investigación
La mortalidad asociada al Síndrome de Dravet es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente debido a la muerte súbita por epilepsia. Este dato resalta la urgencia de impulsar la investigación y encontrar tratamientos más efectivos que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados y reducir la tasa de mortalidad.
